Naše dokonalé děti

Vaše příběhy

Až v okamžiku narození mého zdravého dítěte v loňském roce jsem si teprve plně uvědomila, jak zcela rozdílné je mateřství, když máte zdravé dítě a dítě vyžadující zvláštní péči. Již předtím jsem tušila, že péče o zdravé dítě je jiná, nejvíce jsem se upínala k představě, že je „mnohem snazší“. V oněch mlhavých dnech, kdy jsem dítěti se zbytky sil měnila obvazy a ono křičelo bolestí, jsem si říkala: „Zatracená epidermolysis bullosa. Kdyby ji neměl, všechno by bylo o tolik snazší…“

Do určité míry jsem měla pravdu, ale realita se od mého očekávání notně lišila. Neustále jsem myslela na všechny ty nezbednosti, které moje dítě nedělá a dělat ani nesmí, aby si neublížilo. Přemýšlela jsem i o tom, jak pro něj bylo důležité, když jsem si ho k sobě přivinula, než jsme se postarali o jeho „bebíčka“. Nicky vlastně nikdy neprošel obdobím „strašného druhého roku“ ani „otravného třetího“. Nikdy jsem se nemusela bát, že vyleze na stůl nebo mi uteče. Nikdy nebyl takovým tím malým odvážlivcem ani nezpůsobil žádnou pohromu. Naopak, vždy byl jemný a milý, stále toužil po objetí. Vždy se dobře choval, nezlobil, byl dobrosrdečný. Je to takový můj malý poklad.

Nyní, když se na Nickyho dívám novýma očima, žasnu nad tím, že je plný lásky. Když ho pozoruji, jak si hraje se svým malým bratrem-nebojsou, připomíná mi, že se nikdy ani nepokusil udělat byť jen pouhý zlomek toho, co Connor provádí s naprostou samozřejmostí. Pravda, je to sice poněkud hořké potěšení, ale zároveň si uvědomuji, že ten malý mužíček vyrůstá v úžasnou lidskou bytost. Vím, že se prakticky nikdy nebudu muset potýkat s problémy ohledně jeho chování. Také vím, že s ním vždy budu mít nádherný vztah a budeme si moci o všem otevřeně popovídat. Doufám, že se Connor od svého staršího bratra leccos naučí, že mu bude vzorem a příkladem, až nastane náročné období dospívání. Zároveň jsem doufala, že i Nicky může bratrovi leccos nabídnout.

Je to legrační…. tolik rodičů si přeje, aby jejich děti byly dokonalé. Přejí jim, aby byly šťastné a spokojené, víceméně sobě přejí, aby neplakaly a nebyly moc náročné. Přejí si, aby nebyly sobecké, ale přející. Sní o tom, že jejich děti přeskočí problémové roky, budou poslušné, laskavé a milující. Touží po tom, aby nikdy svéhlavě neodporovaly, chovaly se slušně a nebyly drzé.

Najdou se lidé, kteří říkají, že mé dítě je hendikepované… Já si myslím, že je dokonalé!

 

Autor: Silvia Lawniczak

Zdroj: Special Mommy Chronicles, http://www.sleepingangel.com /smc.htm, publikováno s laskavým svolením autorky, překlad Jana Chaloupková, redakce Dagmar Brejlová

 

Pozn.: Epidermolysis bullosa (EB) je genetické a vrozené onemocnění, které je způsobeno trvalým poškozením soudržnosti mezi pokožkou a škárou. Tato vada soudržnosti vede k vytváření oblastí, kde dochází k odlupování kůže nebo vzniku puchýřů a dále k vytváření oblastí, kde dochází k oddělení tvářové, jícnové a anální sliznice.




Související články

Proč potřebujeme znát správnou diagnózu?
Hned po porodu lékaři zjistili, že můj syn není v pořádku, bohužel nevěděli přesně, co mu je. Domnívali se, že se jedná o nějaký druh infekce... celý článek

Hlavu vzhůru!
Jsou dny, kdy je člověk tak zoufalý a zničený, že nevidí jedinou jiskřičku naděje, která by mu dopomohla k pohodě... celý článek

Vždycky může být ještě hůř!
Dneska už to vše vidím jenom jako smůlu. Naprosto špatná karma. Mnoho jsem se naučila a stále se ještě učím, jdu dál a snažím se učit od druhým a aby se i oni učili ode mě. celý článek

Překvapení
Všechny děti s postižením mají nějakou kompenzaci, něco, v čem vynikají, i když je to třeba zdánlivě nevýznamná schopnost milovat. Hledejme tyto dary a važme si jich! celý článek

Zkušenost osamělého rodiče
S trochou vtipu a pěti minut pro sebe jsme dostatečně posíleni nejen k tomu přežít, ale i zažít a uvědomit si, že život je stále krásný a přínosný přes všechny překážky a obtíže. celý článek

Lekce lásky
Novopečení rodiče dítěte s postižením často pochybují, jak budou schopni milovat dítě, které se odlišuje od takového dokonalého snu. Ale čas a naše děti nás naučí skutečnému významu lásky. celý článek

Být odlišným
Postižení je jen malou částí mého dítěte, ale protože je tak neuvěřitelně viditelné, cítím, že mnoho lidí má tendenci všímat si právě jen toho. celý článek