18 let

Aspergerův syndrom

Mé dceři je 18 let a já rekapituluji to, co jsem si myslel a jak jsem jednal dříve, jaké jsem měl představy o problémech spojených s dospíváním a jaká je realita dnes. Otázka co bude dál je často primárním problémem většiny rodičů a tak možná mohou některé moje zkušenosti zaujmout i jiné rodiče mladších dětí.

Je ovšem velmi důležité si uvědomit, že popisuji pouze jediný případ človíčka s Aspergerovým syndromem, že jsem velmi daleko pokušení věci generalizovat na základě pouze této jediné zkušenosti, že vím o šíři autistického spektra, a že v neposlední řadě jsem pouze laik, ještě k tomu pouze s technickým vzděláním.

Možná ale, že právě to, že jsem technik, mně umožňuje problém převádět do mnohem jednodušší , srozumitelnější roviny. To je totiž přístup běžné technické praxe, kdy např. prostorový problém je převeden do problému lineárního nebo do řešení množiny konečných prvků.

 

1. Diagnóza

Myslím si, že dobrá diagnóza je zcela primární. My jsme ji dostali bohu - žel, až v 15 letech věku dcery. Původně jsem se domníval, že diagnóza sama nic neřeší a že je tudíž k ničemu. Opak je ovšem pravdou. Chápu to dnes, kdy díky diagnóze jsem začal přesně chápat limity naší cesty. Život totiž vnímám jako cestu odněkud někam. Ta cesta může mít různou šířku. Díky dobré diagnóze se můžete soustředit na postup vpřed a přesně víte, kdy scházíte z oné cesty. Jinými slovy velmi dobře víte, za co vaše dítě nemůže, čemu nerozumí a musí mu být detailně vysvětleno atd. Pochopíte, že většina problémů vzniká z nedorozumění, nikoliv z nevychovanosti vašeho dítěte, což je obvyklá reakce okolí.

 

2. Interpretace okolí

Pokud vycházím z toho, že diagnóza AS předpokládá intelekt v jakémsi běžném pásmu, potom implicitně předpokládám, že problém není v kapacitě paměti pro ukládání nových informací, ale spíš v přetlumočení okolí do jiného operačního systému. Mám jednoznačně pozitivní zkušenost, že stav mé dcery se ve všech směrech sice pomalu a určitě jistě mění k lepšímu. Cestou k tomuto výsledku je podle mého názoru především a to bych mnohokrát podtrhl smysl pro humor, trpělivost a velmi rozumné dávkování nových informací a navození situace kdy aspík sám chce novou informaci resp. dovednost získat, protože ví, že jí může využít ve svůj prospěch. A je zcela lhostejno, zda se jedná o schopnost psaní na PC nebo o to jak jednat s učitelkou, lidmi, kteří jsou v okolí atd. Největším kouzelníkem je motivace. A použiji jakoukoliv motivaci, i když bych mohl být okolím odsuzován. Já řeším speciální případ speciálním způsobem. S tím moje okolí nebylo nikdy konfrontováno, takže názory okolí pro mne nejsou naprosto relevantní.

 

3. Pečovatelský pud

Váš aspík dospívá a mění se v dospělého člověka, který má stejné právo jako Vy na svoji životní koncepci, která je ovšem velmi odlišná od té vaší. To je možná neproblematičtější bod při dospívání aspíka. Zcela úmyslně nechávám dceru chybovat. Pečovatelský pud matek zejména v případě postiženého dítěte má podle mého názoru tendenci k téměř geometrického růstu. Podle mě zbytečně. Doby, kdy jsem dceru vyučoval jsou pryč. Pomohu samozřejmě kdykoliv, ale jenom tehdy, jsem - li o to požádán. V žádném případě bych nevnucoval péči. To přece v jistém věku leze pekelně na nervy. Je málo oblečená a mrzne? Jistě, ale musí na to přijít sama. Výsledky alespoň v našem případě se dostavily. Každý den ráno na balkóně zkoumá počasí a oblékne se odpovídajícím způsobem.

 

4. Už ne dítě, ale partner

Řekl bych, že je velmi důležité naučit se brát vaše dítě ne už jako dítě, ale jako partnera. Jako suverénní, byť velmi svéráznou a často komickou, ale na druhé straně mimořádně hodnotnou bytost, která by mohla být v mnoha případech vzorem pro své okolí. To, že nevykazuje obvyklé rysy stádnosti, za což je často zesměšňováno, považuji , za mimořádnou přednost. Já jsem nikdy nevyhledával kontakt se všemi, ale pouze s některými, proč bych tedy podobný luxus neměl dopřát svému dítěti. Samozřejmě pro lidi konvenční, bude vždy spíš směšná, naivní, nepraktická. Na druhé straně pro lidi přemýšlivé bude jistě osůbkou se svérázným kouzlem, nutící svým existenciálním postojem k přemýšlení. To, že má zablácené boty, šálu uvázanou legračním způsobem a její chůze je neobvyklá, je zcela nepodstatné. Pro mne je důležitý její vnitřní svět a ten je velmi zajímavý a úžasně čistý. Myslím, že toto platí u většiny aspíků. Svět bez nich by byl chudší, méně zajímavý.

 

5. Identita je dána

Jako největší chybu považuji snažit se vaše dítě měnit. To prostě nejde. Homosexuála také nezměníte ani násilím, ani dobrým slovem. A proč taky. Tím, že by jste se snažili Vaše dítě měnit, bořili by jste jeho identitu. A identitu považuji za základní, jednou danou strukturu osobnosti. Jsem zcela přesvědčen, že čím víc se budete snažit vaše dítě posouvat do stádního normálu, tím větší budou autistické projevy vašeho dítěte. Naopak, při akceptaci jinakosti dojde k odeznění mnoha autistických projevů. Často nevím, jestli jsem si na některé zvláštnosti tak zvykl, nebo jestli skutečně zmizely. Nevím. Co je ale velmi důležité, jako kdyby mnoho věcí, které jsme viděli jako problém, problémem přestaly být.

 

6. Sebereflexe

Vycházím - li z toho, že mé dítě je inteligentní, potom s ním také tak jednám. Zcela otevřeně s ní hovořím o tom, že má AS. Mít AS není něco, za co by se měla stydět. je to pouze jisté omezení, s nímž je nutné počítat a s nímž je nutno se naučit žít. Úplně stejně jako kdyby byla pohybově omezená, špatně viděla atd. Velmi detailně popisuji úskalí tohoto postižení a také si společně vzpomínáme na některé komplikované a komické situace k nimž došlo právě v důsledku tohoto omezení. Problémem je např. sebeovládání, podléhání vztekům, různým nutkavým touhám, atd. Mám dojem, že toto jakoby promítnutí si filmu z minulosti nám všem pomáhá lépe chápat, kde jsme z nedorozumění chybovali. A také připomenutí si těchto excesů v napjaté situaci nám pomáhá řešit momentální konflikt. Oba se těmto, ve své době opravdu složitým autistickým projevům společně smějeme a snažíme se jich vyvarovat.

 

7. Okrajové podmínky

Budete - li mít dítě nechodící, nevidomé, neslyšící atd, potom zcela přirozeně budete měnit (technickým žargonem řečeno), tzv. okrajové podmínky. O co jde. Např. člověka nechodícího dostanete do patra pomocí výtahu nikoliv po schodech, člověku nevidomému pomůžete přes přechod, a učebnice mu napíšete hmatovým písmem. Člověku neslyšícímu budete informace vizualizovat. Jak na aspíka? To je problém. Zásadní potíží aspíka je průšvih v sociálních vztazích. Co s tím ? Já jsem to řešil tak, že když jsem dával dceru do rodinné školičky po ukončení základní školy, tak jsem o ní napsal článek a nejprve jsem ho dal ředitelce a ped. personálu. Tím jsem překonal obavu z hrůzného slova autismus. Dnes má dcera vlastně privilegované postavení, protože je v podstatě středem studijního zájmu učitelek. Také jsem využil laskavosti paní Žampachové ( spec. pedagog), která proškolila učitele v dané problematice. Chci říct, že lze řešit vždy velmi mnoho, pokud nejprve připravíme vhodné podmínky. Vím, že to není jednoduché, ale jde to a velmi to záleží na síle rodičů a chápavosti či nechápavosti okolí. Musíme si uvědomovat, že interpretace autismu pro majoritní okolí je mnohem složitější, než interpretace jakéhokoliv jiného např. fyzického omezení. Toto ale musíme udělat my rodiče a dožadovat se nekompromisně stejných práv pro naše děti jako rodiče jakýchkoliv jiných dětí. V žádném případě se nenechávejte dohnat do kouta a vycházejte ze zkušeností jiných rodičů aspíků, kteří toho byli a jsou schopni dosáhnout. Mám také dojem, že situace se obecně mění v chápání a přijímání postižených spoluobčanů k lepšímu a to docela výrazně.

 

Závěr

Co dodat? Pokud bych měl hodnotit současný stav s někdejší mlhavou představou řekněme před 8 - 10 lety, řekl bych, že situace je lepší než bych si býval představoval. Myslím, že jsem se nemýlil, když jsem si říkal, že vždy je možné jít smysluplně dopředu. Jsem toho názoru, že cesta nekončí nikdy a že je možné dojít k velmi rozumným výsledkům. Podmínkou je ovšem nelámat věci přes koleno, a spíš se naučit schopnosti jistého nadhledu. Také nemá cenu se zabývat momentálními neúspěchy či poklesy dosažené úrovně, protože z dlouhodobějšího pohledu se jedná o trvalý posun vzhůru.

Jakýkoliv tlak na aspíka považuji za zbytečný a vysloveně kontraproduktivní. Naopak jakoukoliv motivaci za naprosto stěžejní. Mohl bych jmenovat řadu případů, kdy jsem si myslel, že jejich řešení je nad stropem našich možností. Dnes jsme mnohem dál a mám dojem, že při jisté trpělivosti zvládneme prakticky cokoliv. Jsem spíš člověkem přítomnosti než minulosti nebo budoucnosti. Přesto mám pocit, že budoucnost lze zvládnout.

 

 

Autor: Ing. Vojta, o.vojta@volny.cz, www.volny.cz/o.vojta

Zdroj: APLA Jižní Morava




Související články

Úspěšnost aspíka
Jako každého rodiče, tak také rodiče vzácného aspíka ( človíček s Aspergerovým syndromem), by jistě zajímalo, jakou šanci má jeho milovaný v chaotickém světě. celý článek

My "normální" a "Aspíci"
To jsem si dal dnes pěkně do nosu. Jak to do nosu? Copak on si dával něco do nosu? Co a proč? A proc mi to vůbec říká? Tak takovéhle zmatky se honí autistickou hlavou při běžné větě, které my ostatní rozumíme. celý článek

Autistické myšlení a intelekt
Aspík nejedná nelogicky, ale hyperlogicky. On totiž svým mimořádně cvičeným mozkem musí dopočítávat ty vjemy které mu jeho smysly nebyly zpřístupněny. celý článek