Příběh Tomáše


Mýtus: člověk s postižením by nikdy neměl podstupovat sebemenší rizika...

Realita: podstupování přiměřených rizik je přirozenou součástí procesu učení se…

 

Pouze ti, kteří se odváží jít daleko, mohou přijít na to, jak daleko se dá jít.

Thomas Sterns Eliot, básník (1888–1965)

 

Co je to vlastně riziko? A co jeho překonání? Každému to slůvko v uších rezonuje jinak. Pro dítě je to pustit se máminy ruky, pro mladíka skočit bungee jumping. A pro stařečka o holi možná přejít silnici… Pro někoho to slovo znamená pohladit psa, z kterého má strach. Pro někoho vzlétnout na Měsíc. Pro někoho dát květinu dívce, která ho odmítá. Pro někoho být upřímný sám k sobě. Pro někoho hájit bezpráví, když ostatní jsou slepí. Pro někoho přiznat si pravdu, ať jakkoli bolí. Pro někoho vyslovit chybu, kterou udělal.

Tak jako bez mraků nemůže být deště a bez deště nemohou růst stromy, tak jako bez slunce není slunečního svitu a bez slunečního svitu nevyroste květina, tak není život bez překážek, které musíme překonávat, abychom my lidé mohli vyrůst.

 

 

DÁŠA TROUSÍLKOVÁ, Tomášova máma: Tomášovi bylo letos na jaře dvacet let. Narodil se nám jako druhé dítě v březnu 1984 a má ještě starší sestru, Helenu. Těhotenství i porod proběhly normálně a bez komplikací a vůbec nikdo z nás netušil, my rodiče ani lékaři, že Tomáš přišel na svět s komplikovanou vadou látkové přeměny, s fenylketonurií. A nikdo z nás také nevěděl, že tato neléčená a pozdě diagnostikovaná nemoc způsobí opožděný duševní i tělesný vývoj našeho dítěte.

Na počátku, když byly Tomášovi dva tři měsíce, jsme nevnímali, že by nějak „vybočoval“, choval se spokojeně stejně jako každé miminko. Na kontrolách v poradně nás vždy chválili, že správně přibývá… Po čase začne člověk srovnávat své dítě s ostatními. Proč ještě nezvedá hlavu? Proč neleze? Proč nereaguje? Ty signály na začátku ale ještě nebyly tak výrazné a říkali jsme si, však on to dožene.

Tomáš se ale nevyvíjel a z poradny nás začali posílat na všechna možná vyšetření, která však nikam nevedla. Na to, že má fenylketonurii, se přišlo, když mu byl rok: přes známé manželových rodičů jsme se dostali do motolské nemocnice, kde Tomášovi diagnostikovali právě tuto nemoc, bohužel již s nevratným poškozením mozku.

Opožděný byl i fyzicky, přísun bílkovin a pozdě nasazená dieta zbrzdily jeho vývoj v prvním roce po všech stránkách. Tomáš se špatně pohyboval, ale trpěl taky bolestmi hlavy, kdy nebyl k utišení. Nasadili jsme přísnou dietu prakticky s vyloučením bílkovin; není to vůbec tak jednoduché, jak to zní – všechny potraviny se musí pečlivě vybírat a taky vážit, nejsložitější je ale přesvědčit dítě a vést ho k zodpovědnosti k tomu, že si nevezme nebo nekoupí nic, na co má třeba zrovna chuť. Začali jsme taky s usilovnou rehabilitací Vojtovou metodou, která mu obrovsky pomáhala – někdy jsem si říkala, že až moc: „obživl“ tak, že jsem musela být neustále ve střehu, aby se mu něco nestalo. Byla jsem v té době jediná, na koho byl Tomáš schopen reagovat, asi díky tomu, že mám hodně výraznou mimiku obličeje a gestikulaci… A taky možná proto, že jsem se rozhodla jít hlavou proti zdi a nevzdat to.

Ve čtyřech letech začal chodit do speciální školky, s rehabilitací, s logopedií, a já si mohla najít práci alespoň na dopoledne, čistila jsem v jedné firmě psací stroje. Ve školce jsme ale nevyřešili jeho obědy – vozit jsem mu je kvůli hygienikovi nesměla, a tak jsme skončili – až do školní docházky, opět doma. Možná v té chvíli jsem si uvědomila, jak komplikovaný jeho život bude a že je nutné ho vést k co největší samostatnosti.

Do první třídy začal Tomáš chodit do Svobodné speciální školy Jana Amose Komenského, kde s dětmi s postižením pracují. Tam jsem mu nosila obědy do školní jídelny, kde mu je paní kuchařky ohřály, praktikovala jsem to takto až do sedmé třídy. Ukazovalo se, že když se najdou ochotní lidé, s pochopením pro trable ostatních, je život hned snazší.

Škola se často stěhovala, ale už od čtvrté třídy začal Tomáš dojíždět sám, právě proto, že jsem byla přesvědčená o tom, že soběstačnost a samostatnost je pro něj to nejdůležitější. Měli jsme z toho strach všichni – já, Tomášův táta a taky Tomáš samotný, ale dali jsme mu důvěru a to mu dodávalo sílu překonat věci, ze kterých i on sám měl obavy. Proto pak možná všechny pozdější překážky zdolával s velkou odhodlaností. Často jsem slyšela i výtky, že jsme jako rodiče příliš „progresivní“, ale věřili jsme tomu, že ho to posouvá někam dál. Už odmala jsem ho učila chodit nakupovat, venčit psa, zvládat věci stejně jako každé jiné dítě.

Školu dokončil v osmnácti a dnes pracuje v Pražské botanické zahradě jako pomocný zahradník. Své postižení Tomáš překonává samostatností – dokáže si nakoupit, upéci „svůj“ chleba, uvařit jídlo… Cílevědomě si šetří peníze, které si vydělá, a koupí si za ně věci, které ho zajímají: knihy o magii a horory nebo třeba cédéčka; teď zrovna miluje „Kabáty“ a zná všechny jejich texty nazpaměť. Rád jezdí na výlety do míst, kde ještě nebyl. Jeho přístup k životu je zdravý a upřímný. Je zodpovědný sám za sebe.

My rodiče nad dítětem s postižením můžeme držet ochrannou ruku, ale měli bychom mu dát pocítit, že „na to má“. A jedinou metodou je láska nás všech, kdo jej obklopujeme, nelze jej k ničemu nutit. Pro mne život s Tomášem je obrovskou školou trpělivosti, sebeovládání a rozhodnutí nic nevzdat, i když jsem musela překonat pocity nejistoty, bolesti a beznaděje. Reagovat lze různě – jako oběť, nebo se se skutečností srovnat a dívat se na svět očima svého dítěte – z čeho má radost, z čeho je smutné, a stát po jeho boku.

Onemocnění, které Tomáš má, je dědičné, a Helena, jeho sestra, bude možná v těhotenství muset dodržovat stejně přísnou dietu, jakou teď dodržuje její bratr; pak je téměř stoprocentní naděje, že se jí narodí zdravé dítě.

 

Zdroj: Diář MÁME OTEVŘENO? 2005, zaznamenáno u Trousílků v Břevnově, červen 2004.

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz