Proč potřebujeme znát správnou diagnózu?

Ostatní diagnozy

 

Hned po porodu lékaři zjistili, že můj syn není v pořádku, bohužel nevěděli přesně, co mu je. Domnívali se, že se jedná o nějaký druh infekce, dokonce uvažovali o pásovém oparu. Dokonce na konzultaci přizvali významného dermatologa. Prohlédl syna necelých dvanáct hodin po porodu. Sdělil mi, že Nicky má puchýřnatou chorobu nazývanou epidermolysis bullosa, jen ještě neví, jako formu. Přestože jsem byla pod prášky a po čtyřiadvacetihodinovém porodu, který skončil císařským řezem, jsem byla i notně vyčerpaná, dlouho jsem se nerozmýšlela a souhlasila jsem s biopsií, aby se zjistilo, oč se jedná.

Zdravý rozum mě, stejně jako většinu rodičů, vždy vede k tomu, abych se snažila zjistit, co se děje. O měsíc později jsme dostali výsledky. Nicky měl dystrofickou formu, což byla velmi důležitá informace, protože EB se vyskytuje ve třech výrazně odlišných formách a každou je třeba léčit naprosto odlišně.

Byla jsem ráda, že znám alespoň diagnózu. Setkala jsem se totiž s maminkou tří synů. U všech se projevují stejné příznaky, za jejichž příčinu je označováno jednou to, podruhé ono, ale dosud se nikomu nepodařilo zjistit správnou diagnózu. Aktivně si získala odborné materiály, pročítala studie a snažila se všemožně zjistit, čím její děti trpí. Lékař ji však za takové snahy dokonce pokáral. Podivil se, na co potřebuje znát diagnózu. Mezitím se nejistě a víceméně z posledních sil snažila léčit alespoň příznaky. Bylo to pro ni těžké, protože byla na všechno sama. Ani škola jí nevycházela vstříc, jelikož jí nemohla doložit lékařskou zprávu s diagnózou.

K čemu je vlastně dobrá diagnóza? Hm, zajímavá otázka...

Ze stejného důvodu, proč chceme vědět, zda máme chřipku, nebo zápal plic.

Ze stejného důvodu, proč si chceme být jisti, že máme zlomenou nohu, a ne pouze výron.

Ze stejného důvodu, proč se lékaři a vědci celá staletí věnují výzkumu!

A jakmile se staneme rodiči, prvořadým zájmem pro nás je péče o děti a jejich blaho. Správná diagnóza jim někdy dokonce může zachránit i život!

Jak bychom se bez správné diagnózy dozvěděli, co máme očekávat, čemu můžeme případně zabránit, jak můžeme svým dětem usnadnit život a alespoň trochu jim zmírnit bolest?

Kdyby se mi nepodařilo zjistit, jakou formou EB syn trpí, zcela jistě bych mu:

1. neobvazovala jednotlivé prsty, takže by mu srostly a vůbec by nemohl používat ruce;

2. nezačala dávat umělou výživu sondou zavedenou do žaludku, když nepřibýval na váze; nevěděla bych totiž, že má puchýře v jícnu, a s naprostou samozřejmostí bych čekala, že se jeho stav zlepší. Nakonec právě sonda zachránila mému synovi život;

3. nechala rány na těle nezakryté, protože bych nevěděla, že jsou hluboké. To by znamenalo, že by se mu rychle rozšířily po celém těle a pravděpodobně by záhy zemřel na nějakou infekci.

Správná diagnóza může člověku zachránit život. Nezapomínejme na to. Nikdy.

 

Autor: Silvia Lawniczak

Zdroj: Special Mommy Chronicles, http://www.sleepingangel.com /smc.htm, publikováno s laskavým svolením autorky, česká verze připravena díky pomoci dobrovolníků dobromysl.cz - překlad Zuzana Jungwirthová, redakce Dagmar Brejlová




Související články

Co je Angelmanův syndrom
Anglický název tohoto syndromu v minulosti zněl „Happy puppet“ (šťastná loutka), v současné době se používá také „Angel child“ (Andělské dítě)... celý článek

Co je to „vzácné onemocnění“?
Ze statistik vyplývá, že každý z nás je nositelem šesti až osmi genetických abnormalit, které jsou obvykle, ačkoli ne vždy dědičné recesivně, takže se většinou nijak neprojeví. celý článek

Jak to zvládat...
Pamatujete si na Forresta Gumpa? Neustále měl na paměti, co říkala jeho máma, a část jeho úspěchu spočívala právě v podpoře a povzbuzení, které od ní dostával. celý článek

Vždycky může být ještě hůř!
Dneska už to vše vidím jenom jako smůlu. Naprosto špatná karma. Mnoho jsem se naučila a stále se ještě učím, jdu dál a snažím se učit od druhým a aby se i oni učili ode mě. celý článek

Naše dokonalé děti
Najdou se lidé, kteří říkají, že mé dítě je hendikepované… Já si myslím, že je dokonalé! celý článek