Proč potřebujeme znát správnou diagnózu?


 

Hned po porodu lékaři zjistili, že můj syn není v pořádku, bohužel nevěděli přesně, co mu je. Domnívali se, že se jedná o nějaký druh infekce, dokonce uvažovali o pásovém oparu. Dokonce na konzultaci přizvali významného dermatologa. Prohlédl syna necelých dvanáct hodin po porodu. Sdělil mi, že Nicky má puchýřnatou chorobu nazývanou epidermolysis bullosa, jen ještě neví, jako formu. Přestože jsem byla pod prášky a po čtyřiadvacetihodinovém porodu, který skončil císařským řezem, jsem byla i notně vyčerpaná, dlouho jsem se nerozmýšlela a souhlasila jsem s biopsií, aby se zjistilo, oč se jedná.

Zdravý rozum mě, stejně jako většinu rodičů, vždy vede k tomu, abych se snažila zjistit, co se děje. O měsíc později jsme dostali výsledky. Nicky měl dystrofickou formu, což byla velmi důležitá informace, protože EB se vyskytuje ve třech výrazně odlišných formách a každou je třeba léčit naprosto odlišně.

Byla jsem ráda, že znám alespoň diagnózu. Setkala jsem se totiž s maminkou tří synů. U všech se projevují stejné příznaky, za jejichž příčinu je označováno jednou to, podruhé ono, ale dosud se nikomu nepodařilo zjistit správnou diagnózu. Aktivně si získala odborné materiály, pročítala studie a snažila se všemožně zjistit, čím její děti trpí. Lékař ji však za takové snahy dokonce pokáral. Podivil se, na co potřebuje znát diagnózu. Mezitím se nejistě a víceméně z posledních sil snažila léčit alespoň příznaky. Bylo to pro ni těžké, protože byla na všechno sama. Ani škola jí nevycházela vstříc, jelikož jí nemohla doložit lékařskou zprávu s diagnózou.

K čemu je vlastně dobrá diagnóza? Hm, zajímavá otázka...

Ze stejného důvodu, proč chceme vědět, zda máme chřipku, nebo zápal plic.

Ze stejného důvodu, proč si chceme být jisti, že máme zlomenou nohu, a ne pouze výron.

Ze stejného důvodu, proč se lékaři a vědci celá staletí věnují výzkumu!

A jakmile se staneme rodiči, prvořadým zájmem pro nás je péče o děti a jejich blaho. Správná diagnóza jim někdy dokonce může zachránit i život!

Jak bychom se bez správné diagnózy dozvěděli, co máme očekávat, čemu můžeme případně zabránit, jak můžeme svým dětem usnadnit život a alespoň trochu jim zmírnit bolest?

Kdyby se mi nepodařilo zjistit, jakou formou EB syn trpí, zcela jistě bych mu:

1. neobvazovala jednotlivé prsty, takže by mu srostly a vůbec by nemohl používat ruce;

2. nezačala dávat umělou výživu sondou zavedenou do žaludku, když nepřibýval na váze; nevěděla bych totiž, že má puchýře v jícnu, a s naprostou samozřejmostí bych čekala, že se jeho stav zlepší. Nakonec právě sonda zachránila mému synovi život;

3. nechala rány na těle nezakryté, protože bych nevěděla, že jsou hluboké. To by znamenalo, že by se mu rychle rozšířily po celém těle a pravděpodobně by záhy zemřel na nějakou infekci.

Správná diagnóza může člověku zachránit život. Nezapomínejme na to. Nikdy.

 

Autor: Silvia Lawniczak

Zdroj: Special Mommy Chronicles, http://www.sleepingangel.com /smc.htm, publikováno s laskavým svolením autorky, česká verze připravena díky pomoci dobrovolníků dobromysl.cz - překlad Zuzana Jungwirthová, redakce Dagmar Brejlová

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz