Luke Jackson: Moje rodina a Vánoce

Aspergerův syndrom

Vánoce jsou časem rodiny, dávání dárků a příbuzných, které jste už léta neviděli. Vánoce jsou prostě čas setkávání. Ó, jaká radost! (ironie)

Pro mě je to především čas obchodníků. Vždycky jsem si myslel, že Vánoce si přivlastnily velké společnosti a reklamou je změnily tak, že se původní smysl úplně vytratil.

Nehledě na náboženské vyznání Vánoce byly vždycky vyhrazeny pro rodinu, přátele

a obdarovávání. Ale teď je každá reklama namířena na děti, které pak křičí „Já chci tohle!“ na svoje už tak dost strádající rodiče. Nakonec podlehnou a nějak to udělají, zadluží se, naplní obchodníkům kapsy a nechají se celým tím pozlátkem a povrchností ošálit.

Je mi líto, že jsem tak cynický. Možná je to tím, že mám Aspergerův syndrom, a proto myslím logicky a cynicky. Ale nejsem jenom realista?

Zeptejte se mě, co chci k Vánocům. Počítač. Pořád přemýšlím o tom, jaký typ si mám pořídit. Je tolik možností. Jenže můj vysněný počítač ještě není na trhu. Přesto mě kolem Vánoc uvidíte, jak obcházím obchody s výpočetní technikou a přecházím od jednoho počítače ke druhému. Snít se snad ještě může, ne?

Myslím, že Ben by nejradši dostal… no, prostě něco, co bude svítit a hodně se točit. Víte, on se rád hodně točí. Předtím než začal s GF/CF dietou (bezlepková dieta představující jedno z mnoha dietních opatření pro zmírnění některých symptomů autismu, pozn. překl.), by chtěl nejspíš nějakou „autistickou“ hračku, to znamená cokoliv, co se dá skládat. Od té doby, co se proměnil ze zdánlivě duchem nepřítomné hyeny, která se jen hystericky smála, ve zvláštního malého kluka (promiň, Bene, myslím to v tom nejlepším slova smyslu) s úžasnou povahou, je už těžší vyhovět mu.

Co se týče Joea, myslím, že by uvítal třeba vybavenou tělocvičnu nebo cokoliv, co by mu umožnilo spotřebovat tu obrovskou kupu přebytečné energie, kterou má díky ADHD.

Můj starší bratr Matthew vždycky dupe kolem jako přerostlý obr a jeho tlapy cestují hlavně po dárcích všech ostatních. Rázem tak vzduchem lítají výkřiky a rány. I když je mu dvacet let, pořád touží po malých figurkách na hraní.

Pro holky se dárky sice vybírají snáz, ale vyjdou mnohem dráž, protože chtějí značkové věci (dobře, kromě tebe, Sáro!) a oblékají se podle poslední módy jako stádo poslušných oveček.

Vánoce v Jacksonovic domácnosti jsou zkrátka jiné než v průměrné rodině, tj. rodině

o dvou rodičích a 2,4 dítěte, ale každý asi ví, že statistiky vždycky neplatí (zvlášť v tomhle případě, protože nikdo nemá 0,4 dítěte). Kdyby byl každý „normální“ a vešel se do statistik, byl by svět hodně nudný!

Vánoce u nás mají k nudě daleko. Změna, nadšení a dárky v pokoji udělají z Bena zvláštní druh dětské káči, která se nejen točí, ale navíc kolem sebe i mává. Pokud ví, co nového přijde, umí se se změnou docela dobře vyrovnat. Ale není lehké mu vysvětlit, co nového je v každém dárku, a tak se u Bena střídáme „na službě“ a ve vedlejším pokoji mu pomáháme, aby si pomalu přivykl na všechen ten chaos.

Vyhlašuji soutěž pro výrobce hraček a her! Vyrobte hračku, která je odolná proti Joeovi! Kdyby měl být Joe ohodnocen na stupnici hyperaktivity od jedničky do desítky, získal by určitě jedenáctku… Cokoliv dostane, zničí. Zdá se, že si ničení interpretoval jako smysl života.

Chci poděkovat našemu dědečkovi, který nám dělá Ježíška a vždycky někde dokáže najít dárky, které perfektně odpovídají našim, jak bych to řekl, svérázným potřebám. A to není lehký úkol.

Tento rok byl docela rušný: natáčeli jsme dokument (dokument z roku 2003 o rodině Jacksonů pro BBC „Moje rodina a autismus“, pozn. překl.), máma vydala knížku a začala studovat doktorát, moje kniha vyhrála literární cenu a všichni jsme se hodně věnovali přednáškám a vůbec životu mezi lidmi… V našem každodenním rodinném životě se ale nic nezměnilo.

Vím, že máma si dělá starosti s tím, za co nám koupí dárky, a vím, že vybrat něco pro nás kluky je OPRAVDU těžké. Každý rok máme další starost navíc, když Joe nebo Ben dostane astmatický záchvat nebo zánět průdušek. Za poslední roky jsme vlastně zažili jen jedny nebo dvoje Vánoce, kdy jsme Štědrý den nestrávili v nemocnici s jedním z nich. Jak říkám, aspoň se tady pořád něco děje!

Tak jako tak, abych nezněl jako Ebeneezer Scrooge (postava z povídky Charlese Dickense Vánoční koleda, která nesnáší Vánoce, pozn. překl.), přeju vám všem veselé Vánoce!

 

Autor: Luke Jackson (15 let)

Zdroj: Tento článek byl publikován v anglickém originále na webovém portálu BBC věnovaném lidem se znevýhodněním – Ouch: www.bbc.co.uk/ouch - a bez souhlasu BBC jej není možno dále šířit. Česká verze připravena díky pomoci dobrovolníků dobromysl.cz - překlad Terezie Lipová, redakce Dagmar Brejlová.




Související články

Musím dneska do školy?
Zdá se, že nepsaným zákonem školy je, že každý se musí přizpůsobit a podřídit. V oblékání. Ve způsobu vyjadřování. V chování. Taková pravidla jsou pevně ukotvena v samotném srdci vzdělávacího systému. celý článek

Zpátky do školy
Autismus rozhodně má nemálo pozitiv. Vlastně si myslím, že Aspergerův syndrom má spoustu výhod, ale musím připustit, že ve škole jich mnoho nenacházím. celý článek

Co je Aspergerův syndrom?
Aspergerův syndrom je druhem autismu – postižení ovlivňujícího způsob, jakým se osoba dorozumívá, a jak reaguje na jiné osoby. Aspergerův syndrom a autismus mají mnoho společných rysů.. celý článek