Autismus jako kultura


 

 Kdo jsem

Jmenuji se Martijn Dekker, je mi 27 let, žiji v Groningenu v Holandsku. Mám diagnostikován vysoce funkční autismus (VFA), ačkoliv by se snadno mohlo jednat i o Aspergerův syndrom ( AS ). Polemizuje se totiž o tom, je-li mezi tím rozdíl. Já si myslím, že je to jedno a to samé.

Většinu svého života jsem strávil více méně nediagnostikován a nepochopení, proč jsem jiný, vedlo k problémům, depresi a ztrátě identity. Až v roce 1995 jsem objevil VFA/AS na internetu a také mi byla stanovena diagnóza ( to je na dlouhé povídání ). Již tehdy jsem měl mnoho zkušeností s využitím internetu, tak jsem vyhledával další lidi s autismem připojené na internet a společně s přítelem jsme zahájili činnost mezinárodní internetové podpůrné skupiny pro lidi autistického spektra. V současnosti se účastním několika takových diskusních skupin, které jsou založeny na e-mailu nebo živém chatu, v různých jazycích.

Kolektivní životní zkušenost sdílená v těchto skupinách mi umožnila důkladný náhled na to, jak myslí a jednají lidé s autismem nejrůznějších úrovní. A proto od roku 1997 přednáším na konferencích v různých zemích ( USA, Holandsko, Švédsko, Finsko ). Neříkám věci, které bych formuloval sám, ale reprodukuji, co říkají účastníci všech těchto skupin a já jen tento pohled předkládám publiku. Rád bych zde některé tyto názory prezentoval.

 

Asperger/autismus jako kultura

Formy autistického spektra jsou diagnostikovány jako by byly duševní chorobou. Diagnostická kritéria jsou založena čistě na vnějších projevech chování. Tento medicínský model autismu, ačkoliv určitým způsobem užitečný, je velmi omezující a limitující. Je-li totiž chápán jako absolutně platný, vede k mnoha nepřesným domněnkám o tom, jak lidé s autismem myslí a jednají. Je zapotřebí přijmout mnohem plastičtější způsob nazírání myšlení a chování lidí s autismem.

1) Je třeba rozlišovat mezi nemocí a nezpůsobilostí. VFA/AS předpokládá odlišný vývoj mozku od samého počátku. Je proto možné, že pro každý zadaný úkol používá člověk s autismem odlišné části mozku než osoba ne-autistická. Odlišný vývoj není definován jako nemoc, ačkoliv může být nezpůsobilostí či vadou, která má zásadní vliv na neslučitelnost mezi fungováním prostředí a myšlením a chováním jedince tak, že ten pak není schopen v tomto prostředí optimálně žít. Cestou, jak se vypořádat s touto nezpůsobilostí, není jen pomáhat jedinci přizpůsobit se tomuto prostředí, ale též přizpůsobit prostředí jemu. Pro člověka na vozíčku je takovým přizpůsobením odstranění prahů a bariér z veřejných budov a zavedení výtahů. Pro lidi s autismem toto přizpůsobení zahrnuje odstranění „sociálních bariér“ , tj. konkrétní a praktickou pomoc při zařazení se do společnosti a dále odstranění „smyslových bariér" (zvuky, fluorescenční světla, atd.), které nepřiměřeně osoby s autismem zatěžují.

2) VFA/AS je „pervazivní“ ,tzn., že proniká a má vliv na všechny aspekty mého vnímání a mé osobnosti, a jako takový je od mé osobnosti neodlučitelný. Bez něj bych byl někým jiným, ne sám sebou. Bezpočet lidí s autismem se většinu svého života snažilo hrát ne-autistického člověka, čehož výsledkem byla nakonec těžká deprese. Přijetí jejich autistického stavu a zvláštností s ním spojených zmírnily depresi a přinesly s sebou zlepšení kvality života a štěstí.

3) Lidé s VFA/AS mají problémy v komunikaci a porozumění s běžnou populací. Avšak, když se vzájemně spolu sejdou, obecně vzato, žádné problémy v komunikaci nemají ( alespoň ne více, jako všichni ostatní ). Pro mnoho lidí s autismem je toto poznání jako toužebně očekávaný „návrat domů“. To je namouduši má vlastní zkušenost. Jinými slovy, máme odlišný způsob komunikace - stejně funkční jako ten ne-autistický, jenom zkrátka jiný. Problém přichází ve chvíli, když překračujete hranici mezi těmito dvěma způsoby komunikace.

Přijmeme-li tyto tři zásadní názory, můžeme z toho vyvodit závěr, že autismus je především odlišný způsob bytí, vycházející z určité neurologické konfigurace. Žádný ne-autistický člověk schovaný za skleněnou stěnou neexistuje; tím reálným člověkem, se všemi svými zvláštnostmi, je člověk s autismem. Tento způsob existence není snadno pochopitelný pro okolní svět; lidé si vytváří nesprávné domněnky, dezinterpretují naše slova,pocity a činy, čímž nám znesnadňují vyrovnat se s ne-autistickým světem.A proto se v tomto světě lidé s autismem se svým způsobem bytí, který často nemohou ani definovat, ani popsat, cítí tak zoufale osamělí. A to je důvod, proč je tak důležité, aby měli lidé s autismem příležitost se setkávat mezi sebou a mohli tak svůj přístup k životu zasadit do širšího rámce, jenž jim pomůže na pevných základech plně rozvinout svoji identitu.

Nejrůznější formy podivného chování lidí s autismem jsou jen způsobem, jak se vyrovnat s odlišně pracujícím mozkem, který nebyl stvořen pro bytí v této společnosti. A to je pravda, i když se Vám to zdá podivné nebo zbytečné. Tyto nejrůznější vyrovnávací strategie by neměly být potlačovány, ale je třeba na nich stavět takovým způsobem, aby mohly být použity ve prospěch zmíněné osoby. To, co lidé s autismem potřebují nejvíce, je, aby byli přijímáni nejenom lidmi kolem sebe, ale i ostatními takoví, jací jsou.

 

Shrnutí

Kromě existujícího medicínského modelu, potřebujeme do našeho pohledu na autismus začlenit ještě dva další modely, jenž by společně mohly být nazývány kulturou autismu:

Nezpůsobilost: neslučitelnost způsobu myšlení a konání lidí s autismem se způsobem myšlení a konání většinové společnosti. Tam, kde to je potřebné, by měly být bariéry pro lidi s auitismem odstraněny.

Způsob bytí: autismus je nedělitelnou součástí osobnosti. Lidé s autismem se potřebují společně setkávat, aby se v tomto světě necítili totálně osamocení. A to, co potřebují nejvíce, je, aby byli nasloucháni, respektováni a přijímáni takoví, jací jsou.

 

Autor: Martin Dekker

Zdroj: APLA - Jižní Morava

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz