Naše setkání s diagnózou předčasné puberty

Ostatní diagnozy

 

 Ráda bych se podělila o své zkušenosti s diagnózou předčasné puberty a vlastně tak vyzvala všechny rodiče stejně postižených dívek – a samozřejmě i ostatních postižených dětí – abychom spolu více mluvili. Dělme se o své radosti i starosti (sdílená radost je dvojnásobná, sdílená starost poloviční). Především si předávejme zkušenosti s řešením různých problémů. Jednak víc hlav víc ví a jednak je zbytečné, aby rodiče museli procházet trnitou cestu sami, znovu a znovu, existuje-li někdo, kdo našel přinejmenším trochu schůdné řešení.

Naše adoptivní mentálně postižená dcera začala kolem osmého roku velmi rychle růst a vyspívat. Nastávající změny byly nepřehlédnutelné. Je romského původu. Při hledání odpovědí na své otázky jsme se mnohokrát setkali s názorem „Oni jsou prostě takoví, vyspívají dříve“. Když takové výroky slyšíte ze všech stran, zvláště od takzvaných odborníků, nemáte důvod protestovat a snažit se to nějak řešit.

Zlom nastal v devíti a půl letech, když jsme navštívili endokrinoložku s žádostí o posunutí eventuálního začátku menstruace. Způsob jednání s námi i s dcerou raději komentovat nebudu, stačí, když podotknu, že se našemu psovi u veterinárního lékaře dostává kvalitnější a podstatně empatičtější péče.

Po třech měsících neustálého vyšetřování a odběrů, což naši dceru neskutečně trápilo, protože má z lékařů hrůzu (zvláště po absolvování prvního gynekologického vyšetření), jsme se dozvěděli tři skutečnosti:

naše dcera trpí adrenogenitálním syndromem čili AGS (laicky řečeno má více testosteronu, než udává norma), takže je nutné nasadit OKAMŽITOU léčbu;

dle veškerých vyšetření zatím nástup menstruace nehrozí;

pokud menstruace přece jen nastoupí, tak nám gynekoložka ani endokrinoložka nepomohou s jejím zastavením, protože to je to PROTI PŘÍRODĚ.

Na vysvětlenou dodám, že duševní úroveň dcery se pohybuje v rozmezí čtyř až pěti let, proto tolik trváme na zastavení menstruace. Prostě není ještě schopna vyrovnat se s menstruací a pochopit její význam, natož aby ji sama zvládla.

Bohužel za tři týdny přišel den D a dostavilo se první krvácení. Obě lékařky od nás doslova daly ruce pryč a odmítly nám pomoci!

Pomoc jsme získali až na motolské endokrinologii. Setkali jsme se tam s úžasným panem doktorem, který nejenže plně chápal, proč prozatím chceme menstruaci pozastavit, ale zároveň změnil CHYBNOU diagnózu AGS na předčasnou pubertu. Ani s touto diagnózou nemůžeme dělat zázraky, ale dcera snad nebude mít žádné trvalé následky a i růstová prognóza je optimistická.

Co dodat? Mám výčitky svědomí, že jsem poslouchala lékaře a nesnažila se aktivněji odhalit příčinu, proč naše dcera najednou tak rychle roste a vyspívá. Snad se náš příběh stane poučením pro ostatní rodiče. Jakmile se vám něco – cokoli – nebude zdát v pořádku, zajděte s dítětem k lékaři, možná si raději hned získejte názor více lékařů, přinejmenším pro jistotu. Následky totiž mohou být pro vaše dítě nevratné.




Související články

Předčasná puberta u dívek
Předčasná puberta je z hlediska dalšího vývoje a osudu dítěte velmi závažnou poruchou a přináší mnoho problémů i ve sféře psychické a sociální. celý článek

Sexualita a lidé se specifickými potřebami
V dnešní společnosti je sex často spojen s mládím a fyzickou kondicí; společnost proto často považuje člověka s postižením za asexuálního. Samozřejmě tomu tak není... celý článek